أمهات أطفال متلازمة ريت يطلقن استغاثة إلى الدكتور مصطفى مدبولي الانسان

أطلقت أمهات الأطفال المصابين بمتلازمة ريت استغاثة إلى الدكتور مصطفى مدبولي ، الانسان ، رئيس مجلس الوزراء ، وكلهن أمل في استجابته لاستغاثتهن بأن يتم إنشاء وحدة للريت ، للتواصل مع الجهات الخارجية بامريكا للتعاقد على العلاج ، ودخول بناتنا التجارب .

تقول والدة الطفلة كارن : ابنتي مصابة بمرض متلازمة ريت ، هذا المرض جيني ، يظهر عادة بعد سن السنة ، فتفقد الطفلة الكلام والحركة الطبيعية ، وتبدأ حركات لا إرادية في اليدين ، مع مشاكل في المشي والتنفس والهضم ، ويحتاج إلى رعاية طبية وتأهيلية متكاملة طوال العمر .
ابنتي تعاني من :
•ضعف الحركة وعدم الاعتماد على نفسها .
•صعوبة في الأكل والتنفس .
• فقدان القدرة على الكلام والتواصل .
•احتياج دائم للعلاج الطبيعي والتأهيل .
• تشنجات شديدة وكهرباء على المخ .
• اعوجاج في العمود الفقري.
• مشاكل في القلب: نوبات كتم النفس تصل إلى انقطاع التنفس .
• الاحتياج للعناية مركزية وأجهزة تنفس صناعي .
• فقدان الحركة ووظيفة اليد تمامًا .
• تدهور الحالة مع تقدم العمر.

ألتمس من سيادتكم :
• إنشاء وحده للريت للتواصل مع الجهات الخارجيه بامريكا للتعاقد على العلاج ودخول بناتنا التجارب ومساعدتنا في توفير الحقنة الجينية مثل : وحدات الضمور الشوكي
• تسهيل قرارات العلاج على نفقة الدولة ، وتوفير الأدوية والعلاجات التأهيلية .
• فتح وحدات متخصصة لأطفال ريت بالمستشفيات .
• تدريب الأطباء على التعامل مع الحالة .

وتختتم والدة كارن نداءها لرئيس الوزراء : الأمل في استجابتكم ورعايتكم ودعمكم ، هو الذي دفعنا لإرسال استغاثة أمهات يموتون كل يوم ألف مرة ، دون أن يشعروا من حولهم بشيء ، حتى لا يقتل اليأس ما تبقى من الأمل في البنت المريضة ، ومن حولها .